Autismo y conducta

Durante toda mi formación he escuchado hablar del comportamiento de la persona con autismo. Para que se hagan una idea del tiempo del que les hablo, me he formado durante trece años, y aún sigo formándome día tras día. Luego, lo que les voy a contar, no es fruto de haber escuchado información en un curso. Les hablo de formación superior, de formación específica, e incluso, de la información que uno saca de los textos más diversos.

Resulta que la persona con autismo es vista como alguien que presenta una serie de comportamientos inamovibles, resultado, o consecuencia, de su diagnóstico. Así, si uno busca información sobre las autolesiones, por ejemplo, lo primero que escuchará es que este comportamiento es típico de las personas con autismo, sin hacer mención a las diversas causas, muchas de ellas alejadas del autismo, que tienen que ver con este tipo de comportamiento.
En mi primer año de carrera me hablaron tanto de las conductas negativas del autismo que llegue a tener miedo de trabajar con niños que tuvieran autismo. Nos hablaban de lo que podríamos llamar intervenciones paliativas , en las que nuestra actuación se dirigiría a reducir la interferencia de dichas conductas.

Lo mismo ocurre si hablamos de las estereotipias, ¿saben cuántos trastornos de la infancia cursan con estereotipias?: muchísimos, por ejemplo, las personas con discapacidad intelectual pueden tener estereotipias, o presentar juegos estereotipados o autoestimulatorios. ¿Significa esto que tengan autismo?, Obviamente no, significa que hay un déficit en la capacidad para estimular el cerebro con la información externa.
Nadie nunca me dijo en mis años formativos que el aleteo estaría presente en : TDAH, retraso madurativo, discapacidad intelectual, etc.

Parece que es más fácil dar por hecho que las estereotipias, los pies de puntillas, las conductas disruptivas, etc, son comportamientos que forman parten del TEA , y que , como si de un daño fisiológico permanente se tratara , no podemos hacer mucho por remediarlo.
No recuerdo, durante tantos años, ni una sola característica positiva asociada al autismo. Bueno sí, que algunos tenían unas capacidades intelectivas o sensoriales que estaban por encima de lo normal, peeeero, no las podrían usar porque no conseguían hacer un uso social de la inteligencia.
Ahora que uno hecha vista atrás ¡¡¡ qué barbaridad de datos sin sentido!!!

Llevo muchos años oyendo dar pautas que permiten a los niños con TEA hacer estereotipias, tanto físicas como verbales, no se pueden corregir porque el niño las necesita.
A veces me pregunto si como profesionales escuchamos y analizamos nuestras pautas antes de darlas. ¿Le estamos permitiendo al niño el uso de una conducta desadaptada como pauta, en vez de analizar causa y proporner estrategia alternativa de compensación? ¿Sinceramente le estamos diciendo a la familia de forma indirecta que no podemos hacer nada?, ¿Cuál es nuestro papel entonces?

Este es un tema complicado que me ha ocasionado múltiples discusiones, pero , a lo mejor , deberíamos analizar qué estamos haciendo en el tema del autismo. ¿qué estamos aportando ? Y hablo de los casos que realmente nos necesitan, no de los que son capaces de ir aprendiendo del ambiente con un mínimo apoyo terapéutico . ¿Qué estamos haciendo con los niños que se agreden , los que nos agreden, los que no pueden parar de moverse, los que no hablan , los que no tienen ninguna vida social?

Creo que es la hora de dar un paso al frente. De afrontar que nuestras carencias profesionales han sido muchas, que nos faltan estrategias en algunos momentos, pero que nos vamos a dejar la vida para que esos niños, los que nos necesitan de verdad, encuentren soluciones de aprendizaje, no paliativos, sostenibles en la infancia, pero que complican seriamente la vida familiar en la etapa adulta y adolescente.
No se crean que yo sé siempre qué hacer. Muchas veces vuelvo a casa preguntándome cómo conseguir dar el siguiente paso, como llegar al aprendizaje significativo. Y, ahí es donde reside la posibilidad de logro: En no dejar nunca de intentarlo , en evitar pensar que hay cosas que en autismo no se pueden cambiar.

SE PUEDE

FARMACOLOGÍA Y TRASTORNOS DE LA INFANCIA

Primero, quiero dedicar este post, con mucho cariño, a las familias que de la mano de PAAIGI , han decidido tomar otro camino. A pesar del miedo, de la incertidumbre, etc, decidieron que era el momento de probar otra forma de intervenir. Para todas ellas...

Mucho he sido criticada por mi opinión sobre los fármacos, así que he decidido que voy a contarla por aquí para que quede clara mi postura. He discutido con la mayor parte de los clínicos  por defender que la medicación sin causa justificada no puede llevarse a cabo. La farmacología como respuesta a : "No puedo controlarlo, interrumpe constantemente, es agresivo, etc", sin haber intentado hace un trabajo de detección de causas previo, no debe ser la forma de intervención clínica predominante.

Los fármacos están indicados para resolver dificultades fisiológicas y comportamentales muy determinadas. Por ejemplo,  cuando tenemos un caso de epilepsia infantil necesitamos del apoyo farmacológico para evitar que la persona empeore su cuadro. Así , podemos hablar de múltiples trastornos que necesitan de un apoyo farmacológico : depresión, psicosis, ansiedad, epilepsia,  etc.
Todos estos trastornos tienen asociados una serie de fármacos que ayudan a su superación, o que hacen la vida más fácil a la persona que tiene el trastorno.

Lógicamente, ante estas situaciones no tengo ninguna objeción, es más soy la primera en recomendar la evaluación por el facultativo correspondiente, para beneficio de la persona, cuando existe la más mínima sospecha de cuadro clínico.
Pero, ¿qué pasa cuando vemos a niños que están siendo medicados, sin tener ningún trastorno específico de base que sustente la mediación?

Os voy a poner un ejemplo claro: Niño con tres años que ya recibe medicación para la epilepsia, para la psicosis y para la ansiedad. Diagnóstico: Autismo con comportamiento agresivo. 


¿Es realmente necesario, con tan solo tres años, llevar tremenda bomba farmacológica, sin causa justificativa?, En mi humilde opinión NO.
Si estamos hablando de un niño con autismo, sin trastornos comórbidos, las causas que pueden estar ocasionando la autolesión, y la heterolesión pueden ser muy diversas , pero ninguna relacionada con la farmacología. Frustración , control de la activación, alteración sensorial, conducta disruptiva, problemas de comunicación... ninguna de estas causas se soluciona con medicación, solo con trabajo diario.

Entonces muchas familias te dicen: " Es que desde que se lo toma está más tranquilo..." Obvio, el efecto sedación está presente, pero debemos tener en cuenta tres aspectos:
- ¿Estamos solucionando el problema?
- ¿Cuánto nos va a durar este efecto?
- ¿Qué ocurrirá cuando ya no nos haga efecto este fármaco?.

Muchos fármacos generan tolerancia, lo cual quiere decir que con el tiempo hacen menos efecto que el que hacían al inicio, por decirlo de una forma clara. Esto debe ser tenido en cuenta cuando iniciamos un tratamiento ayudante. Farmacología y comportamiento deben ir de la mano en estos casos, si queremos que haya una buena resolución del problema.

Punto distinto es el caso de aquellos adolescentes que ya no son controlables. Preadultos y adultos, que por su fuerza física, no son controlables. Y, que llevan el aprendizaje , de que son más fuertes que su entorno, en su registro diario. En estos casos, la medicación será un ayudante. Un tratamiento que debe llevarse a cabo junto con la intervención conductual, sino estaremos en el mismo punto sin retorno.


Aunque sea algo que no nos guste la mayor parte de los trastornos infantiles solo tienen una solución: TRABAJO DIARIO.  

No existen fórmulas milagro, ni soluciones farmacológicas que hagan desaparecer , aquello que depende del aprendizaje diario. Las personas con autismo también aprenden del ambiente, y por lo tanto, desarrollan conductas negativas de compensación. Esto no se soluciona con farmacología.
La farmacología debe ser reservada para los momentos en los que los cuadros clínicos hacen presencia, no como una forma de control de conducta.

Sistemas alternativos de comunicación.

Parece mentira que a día de hoy tengamos que seguir hablando del respeto a los sistemas alternativos de comunicación. Triste, pero sigue siendo una realidad necesaria.

El sistema de comunicación es la voz de una persona sin lenguaje oral. Con él expresa todo aquello que está en su interior, y que no puede reflejar a través de las palabras.
Visto de este modo, no entiendo porque seguimos intentando imponer lo que queremos que nos diga. Queremos cerrar las acciones comunicativas a peticiones concretas, que en algunas ocasiones, nos son más necesarias a nosotros que a ellos. Nadie le impone a un niño cuáles son las primeras palabras que debe decir, simplemente esperamos a ver cuáles son sus intereses y, en función de eso vamos modelando. ¿Por qué queremos cambiar los procesos en las personas sin oralidad?.

Entiendo que para nosotros, parlantes auditivos, es más fácil llevar a cabo la comunicación oral. Nos resulta más dinámica, fácil y rápida. Crear situaciones de comunicación, en la que una persona responde a través de imágenes, nos parece a veces muy complicado. Aún así, debemos incorporarlo en nuestro día a día, como si de una forma oralista se tratara.

Los usuarios de sistema alternativo de comunicación, ven frecuentemente mermada su estimulación, o su participación en el ambiente. Muchas veces no participan en asambleas, dinámicas escolares, patios, dinámicas familiares.

Hagamos una reflexión:
" ¿Damos la misma participación a los niños que hablan, que a los que usan sistema de comunicación?. ¿Les preguntamos las mismas veces en clase?. ¿Les pedimos su opinión viendo la tele? ¿Jugamos en casa usando el sistema de comunicación?".

Si hemos sido sinceros, en la mayoría de los casos habréis respondido que no. Se nos olvida que debemos generar momentos de comunicación día a día.
La inteligencia  social se configura sobre un código, sea verbal o visual, pero necesita un soporte. Si no exponemos a los niños a situaciones comunicativas diarias, porque no hablan, ¿cómo se va a desarrollar la función social? ¿cómo vamos a progresar en la complejidad de las estructuras cognitiva?.
Muchas personas abandonan su uso porque ya hace la petición instrumental, porque me señala, porque yo lo entiendo. Pero, ¿permite esto avanzar en el desarrollo de la persona?.

Usar un sistema de comunicación es más que pedir agua, pipí, salida o comida. Es la participación activa en el medio, a través de la cual se permite el desarrollo cognitivo y social de la persona.

Te animo, si conoces a alguien con sistema de comunicación , a fomentar su uso más allá de la petición y ver lo que ocurre. Descubrirás todo un mundo de desarrollo infinito.

DIVERSIDAD

Últimamente escucho hablar de forma cada vez más frecuente de la diversidad. Todos queremos defender el uso de este concepto, como un nuevo paradigma. Pero, ¿un nuevo paradigma para qué?

Resulta que, realmente, queremos usarlo como una forma de hablar de discapacidad que no nos suene tan chirriante o negativo. Pero, ¿no va esto en contra del propio concepto de diversidad?

Os voy a explicar mi planteamiento: 

     Resulta que decimos usar un concepto que implica que todos somos dispares, que no existe una homogeneidad entre nosotros. Pero, queremos usarlo para referirnos a un solo grupo de personas, aquéllas que consideramos diferentes a nosotros. Esto es completamente incongruente. Si hablamos de diversidad, ¿cómo vamos a crear un subgrupo de diversos?

A mi entender, nuestra sociedad no está aún preparada para entender este concepto, en el que la normalidad, entendida como homogeneidad, es prácticamente inexistente. ¿ Imaginan a un padre de un niño sin discapacidad  refiriéndose a su hijo como un niño con diversidad? Obviamente, la respuesta es NO. Están los "normales" y los "diversos". Los que supuestamente son homogéneos y los que no se diferencian de este grupo. 

Pero, aún podemos liar más este jeroglífico de palabras en el que nos hemos metido, sin hacer ningún análisis. Veamos:

Grupo de diversos: Personas que presentan alguna dificultad, que les hace ser diferente a las personas sin problemas. 

Grupo sin diversidad: El resto de la humanidad. 

Es decir, que hasta los diversos son homogéneos, jajajajaj. Esto ya hay que tomárselo hasta con una sonrisa porque no se sustenta por ningún sitio. 

Y , ¿qué me dicen del siguiente aspecto?: Dentro de los diversos, también tenemos grupos. Los niños con TEA, los niños con TDAH, los niños con S. Down, etc. Cada uno configura un grupo de diversos diferentes. 

Vamos , que esto se ha convertido en una forma de hablar más dulcemente de la discapacidad en vez de lo que realmente implica. 

Nos guste o no nos guste : TODOS SOMOS DIVERSOS.  Todos presentamos diversidad, y esa es nuestra mejor cualidad, es lo que nos hace único. No hay un grupo de diversidad, porque este concepto implica en sí mismo la inexistencia de grupos. 

Cada uno de nosotros tenemos una forma de actuar, de procesar, de vivir , que nos hace únicos y nos dota de diversidad. 

Yo soy Diversa, en cuanto a que no proceso la información igual que tú que me estás leyendo. 

Diversidad es un concepto que nos sitúa a todos en la misma línea, con los mismo derechos y los mismos deberes. ¿ESTAMOS PREPARADOS PARA ESO?

PAAIGI Y TEORÍA DE LA MENTE.

¿Teoría de la mente ?


       Quizás este es uno de los temas más controvertidos de los que PAAIGI habla. Mucho se ha escrito sobre la teoría de la mente, pero os voy a intentar explicar a través de un ejemplo cómo veo la situación yo.
Actualmente se dice que los niños con TEA tienen un grave trastorno de la teoría de la mente que les impide comprender las situaciones sociales desde el plano de la otra persona. Esto conlleva, entre otras,  dificultades para planificar nuestro comportamiento, en función de lo que creemos que la otra persona va a hacer. En síntesis, dificultades para anticiparnos a las respuestas de otro y actuar en consecuencia. Esta es solo alguna de las dificultades que conllevaría este supuesto déficits, y en la que nos vamos a centrar hoy.

Veamos:

   Aula de infantil, cuatro niños se hallan trabajando en grupo. Edades entre cuatro y cinco años. Están coloreando un muñeco de nieve para decorar el colegio entre todos. La maestra ha dado la instrucción de que la bola del gorro del muñeco no puede pintarse. Todos los niños están pintando el resto del cuerpo, pero, de repente, uno de los niños mira de reojo a su maestra. Mientras la mira se sonríe, con cara de estar planeando algo. Mira a su alrededor y, con la misma sonrisa en la cara, pinta, pillamente, la bola del gorro. Ja,jajajajajaj, una gran carcajada sale de su boca. Uno de sus compañeros avisa corriendo a la maestra: ¡Mira, mira, está pintando la bola!.
Nuestro artista se ríe aún más. Ha conseguido su objetivo: ¡ Hacer una trastada para que los demás le digan algo!
Otro de los niños, que está observando toda la jugada, comienza a reírse y se dirije también a pintar la bola. Está buscando que su maestra se enfade. Ahora, los tres, entre carcajadas, comparten el momento, en busca del enfado de la maestra.
Dos de estos tres niños tienen TEA. ¿Podrían haber llevado a cabo esta situación según la incapacidad de teoría de la mente?

Este es solo uno de los miles ejemplos que vivimos día a día en nuestra escuela. Niños que son entrenados en la socialización espontánea, y que desarrollan de forma natural una teoría de la mente, que les permite el funcionamiento en grupo.

Desde PAAIGI consideramos que los estudios y las evaluaciones sobre teoría de la mente tienen una carga de comprensión lingüística excesiva, que implicaría el dominio y conocimiento de los conceptos vacíos o abstractos. Se requiere de una comprensión del lenguaje altísima para poder superar una prueba como la de Anny y Sally.
Nuestra experiencia en el trabajo con personas con TEA, nos demuestra que no se trata de un incapacidad para desarrollar la teoría de la mente, sino que hay una dificultad para su desarrollo, que puede superarse con un trabajo centrado en funciones sociales.

No quiero decir aquí que vayan a desarrollar una funciones mentales increíbles, o que vayan a ser capaz de detectar todos los pensamientos de las otras personas y actuar en consecuencia. Pero,¿ acaso todos los adultos sin TEA tienen una teoría de la mente espectacular? 

Desde PAAIGI estamos convencidos que en los próximos años tendremos ante nosotros una reformulación de esta incapacidad asociada a determinados trastornos.

FAMILIAS PAAIGI

Familias PAAIGI,

   Mucho se ha hablado sobre PAAIGI y su capacidad para producir cambios en los niños. En algunas ocasiones he oído hablar del programa como un sistema milagro. Esto tiene serias repercusiones sobre lo que demandan las familias.

Si yo creo que voy a asistir a una especie de método milagroso, pueden ocurrir, básicamente dos cosas:

1. Que no me crea nada de lo que me cuenten porque lo considere lejano a la realidad.
2. Que sobreestime el método, reduciendo mi implicación en el cambio.

Quizás de estas dos opciones, la segunda es la más peligrosa para la intervención. Mientras que si no me creo nada, puede que siga las pautas de forma rutinaria sin prestarles mucha atención, pero las sigo. En el caso de sobreestimar el método, no voy a seguir las pautas en casa, porque voy a creer que el programa por sí solo, y el terapeuta como ejecutor del mismo, poseen la facultad de cambio. 

Este es uno de los mayores errores que puede darse. Ninguna metodología logra cambios sustanciales sin ayuda de las familias. 

Durante mucho tiempo se ha defendido la idea de que los padres no deben ser terapeutas. Entonces se les dice, que se dediquen a ser solo padres, a disfrutar del niño. 

Esta es una afirmación que siempre me ha resultado paradójica : ¿QUÉ SIGNIFICA SER SOLO PADRES?, es que acaso ser padre no implica conocer a tu hijo, ayudarlo de forma efectiva en sus necesidades diarias y poder disfrutar de él, con la plena consciencia de que estas haciendo lo correcto. 

Para mí, ser padre implica, de forma intrínseca, ser un coterapeuta en el proceso rehabilitador. Pongamos un ejemplo de algo muy básico. Un niño que tiene dificultades con la lectura. Sus padres son asesorados por el equipo educativo, para que, todas las noches lean con él y, la forma en la que deben hacerlo. 

Pues esto viene a ser lo mismo. Si mi hijo tiene una necesidad, deberé acoplar mi realidad, de tal forma que le pueda proporcionar todo lo que necesita para superarla. 

No se trata de hacer evaluaciones y programaciones diarias. Se trata de saber qué debo hacer en cada situación difícil y, poder anticiparme a ellas. 

Así son las familias que necesitamos en PAAIGI, para que el programa muestre toda su potencia : Familias proactivas. 

Las familias PAAIGI deben participara de todo el proceso de intervención. Esto implica, formación a las familias, generación de objetivos de forma conjunta, aprendizaje de aplicación de técnicas y , ejecución de las técnicas fuera del espacio de intervención. 

No se puede pedir a método que provoque cambios en nuestros hijos, que sean sustanciales si:

• No puedo aplicar los objetivos fuera del contexto terapéutico porque no quiero verlo sufrir. Aquí el contexto sufrir lo nombramos como identificación de lo que indican las familias. Realmente hablaríamos de no puedo verlo protestar. Porque eso es lo que está haciendo el niño, protestar por tener que realizar un cambio.
• No puedo o quiero cambiar mis rutinas para poder realizar el programa. Sería el no tengo tiempo para llevar a cabo ninguna tarea.
• No puedo verlo llorar. 
• Solo quiero que sea feliz. Entendiendo en este punto la idea falsa de que ser feliz viene por dejar hacer lo que quiera. Es decir, ¿si su hijo no tuviera discapacidad, le dejaría hacer todo lo que quiere para que así esté siempre contento ?

En resumen, si mi idea de la terapia se basa en llevar al niño a un Centro y que hagan lo que deban, y al salir me cuenten que tal ha ido, PAAIGI no es para usted. 

Pero si quiere una implicación total en el proceso de intervención, siendo usted la figura que dará lugar al cambio, PAAIGI  es para usted. 

El programa PAAIGI no es un método milagro, es un método que requiere de mucho esfuerzo y trabajo, por todas las partes implicadas en el proceso terapéutico. Eso engloba a terapeutas y familia, como un único bloque de intervención. 

EL CAMBIO SOLO VENDRÁ, SI USTED ESTÁ PREPARADO PARA PARTICIPAR DEL MISMO.

Luego, antes de entrar en una metodología así, debería hacerse la siguiente pregunta:

¿ Estoy en un momento en el que voy a participar de todas las pautas que me den, haciéndolas formas de actuar propias ?

Si la respuesta es sí, le esperamos para promover el cambio. 

La Navidad.

El regalo ideal:

Conseguir el regalo ideal para nuestros chicos puede volverse, en ocasiones, una tarea difícil.
Lo primero que debemos plantearnos es ¿Qué queremos con nuestro regalo? ¿Cuál es el objetivo?

Principalmente, podríamos separar los objetivos que cumple un regalo en dos: Para divertirse o con un fin educativo.
Puede ser, que estos dos fines se den de forma conjunta, aunque, tristemente, suele pasar pocas veces.

¿Por qué no siempre los juegos que divierten a los chicos tienen fines educativos?
Esta es una idea generalizada, pero que se aleja de la realidad. Cualquier juguete motivante para el niño puede tener un objetivo educativo. Todo depende del uso que le demos. Aquí es donde se encuentra la gran dificultad: TRANSFORMAR UN JUGUETE CUALQUIERA, EN UN JUGUETE EDUCATIVO. 

Si lo pensáis con detenimiento, esto es lo que hacemos los terapeutas que hace años abandonamos la mesa de trabajo por la zona de juego. Cogemos cualquier objeto al que niño presta atención, y le damos un fin terapéutico o educativo.

Desde PAAIGI, se aboga porque las intervenciones siempre estén encaminadas a este fin: aprender divirtiéndose o, divertirse aprendiendo. 

¿Cómo trasladamos esto a casa? ¿cómo seleccionamos los juguetes adecuados para estas navidades?

1. Haga una lista de todos los juguetes que le gustan a su hijo. No deje nada atrás por absurdo o insignificante que le pueda parecer. Todo lo que le interesa al niño es importante. Recuerde que todo puede ser fuente de aprendizaje.
2. Coloque al lado de cada juguete seleccionado, todas las actividades que podría darle desde casa. Viene a ser preguntarse : ¿Cuántas cosas podemos aprender con este objeto? Se trata de hacer una lluvia de ideas. 
3. Cree las situaciones recogidas en su listado, de forma que se de una relación de interacción divertida para que se vuelva espontánea. 

Podéis dejar en los  comentarios cualquier juguete que os cause duda. Entre todos le daremos forma para generar una situación divertida de aprendizaje.